Desde 2012, cada 21 de marzo se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Down, una fecha elegida simbólicamente por la trisomía del par 21 que da origen a esta condición genética, la más común en el mundo. El objetivo es claro: generar conciencia sobre la importancia de la autonomía, la independencia y el derecho a tomar decisiones propias de las personas con discapacidad.

Sin embargo, reducir esta jornada a un simple recordatorio sería quedarse corto. La verdadera dimensión de este día radica en interpelarnos como sociedad: ¿qué tan inclusivos somos realmente? ¿Qué espacios generamos para que cada persona pueda desarrollarse plenamente?

En Mar del Plata, una experiencia concreta demuestra que la inclusión no es un discurso, sino una práctica diaria. Lo que comenzó en junio de 2012 con apenas dos chicos, hoy se transformó en una ONG que alberga a más de 250 niños y adolescentes con discapacidades motrices, visuales, auditivas y cognitivas. Un crecimiento que no solo habla de números, sino de una necesidad social que encontró respuesta.

Este espacio deportivo no se limita a la actividad física. Es un lugar de encuentro, de desarrollo social y de construcción de identidad. Con un equipo de más de treinta profesores de distintas disciplinas, más de 200 chicos entrenan, compiten y, sobre todo, se sienten parte. Porque el deporte, en este contexto, no es solo una herramienta de salud: es una puerta hacia la autonomía.

Romper con la mirada tradicional sobre la discapacidad es uno de los desafíos más grandes. La imagen que muchas veces circula está cargada de prejuicios y dista mucho de la realidad. Estos chicos no solo pueden practicar deporte, sino que logran trasladar esos aprendizajes a su vida diaria: en el estudio, en el trabajo y en sus vínculos.

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Historias como la de Angelo Fregonese lo reflejan con claridad. Juega al básquet desde los siete años y hoy está a punto de cumplir un sueño enorme: representar a la Argentina en el Mundial de básquet para atletas con síndrome de Down en Hungría. Hincha de Peñarol, San Lorenzo y admirador de Messi y Colapinto, no solo lleva su pasión a la cancha, sino también el orgullo de demostrar que los sueños no tienen barreras.

Pero detrás de cada logro hay también desafíos. Competir a nivel internacional implica costos, esfuerzos y una red de apoyo que muchas veces no alcanza. Por eso, el acompañamiento no debe limitarse a lo económico: también es una cuestión de respeto, de inclusión y de igualdad de oportunidades.

Angelo y tantos otros chicos tienen sueños. Visibilizarlos, acompañarlos y creer en ellos es una responsabilidad colectiva.

Porque la inclusión no puede ser solo un slogan de un día. Se construye todos los días, en cada acción, en cada espacio y en cada oportunidad que se genera. Cada 21 de marzo nos invita a reflexionar.

Cada 29 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras, un conjunto de entre 6000 y 8000 patologías que padecen el 7% de la población mundial, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En Mar del Plata, Luis Lalli padece el Síndrome de Behcet, una de las enfermedades comprendidas en ese registro, a la que intenta sobrellevar con buen ánimo: “Los que tenemos una patología así tenemos que pensarnos todos juntos”.

Según detalla la OMS, la mayoría de estas enfermedades son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en ocasiones, producen algún tipo de discapacidad. Si embargo, la mayor complicación que presentan en la demora en su diagnóstico, que puede llevar hasta más de cuatro años para ser detectadas. Según datos estadísticos, el 20% de los pacientes recibe su diagnóstico recién a los diez años de los primeros síntomas.

“A mí me lo descubrieron a los 28 años y tengo 62”, cuenta Lalli sobre el Síndrome de Behcet, un trastorno considerado poco frecuente dentro de este espectro. En cuanto a la patología, causa la inflamación de los vasos sanguíneos de todo el cuerpo y su tratamiento consta de medicamentos para reducir los síntomas y prevenir complicaciones graves.

En Argentina, la Ley 26.689 promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes que padecen 1 de cada 2000 personas. “Es un término un poco más amable”, cuenta Lalli a Primera Tarde por Radio Mitre Mar del Plata sobre el cambio entre “enfermedad rara” y “poco frecuente”. Y recordó que en un momento había juntadas en Mar del Plata con varias personas que padecían este tipo de enfermedades, pero eso se fue disolviendo con el tiempo.

Sobre sus orígenes con la enfermedad, el paciente señaló que luego de una bicicleteada empezó con muchos dolores articulares y agotamiento. Y tras pasar por diversos especialistas médicos, encontró quien “diera en la tecla” con el diagnóstico. Por eso resaltó la importancia del trabajo en conjunto entre los médicos: “Tuve la suerte de agarrarme la enfermedad en una época donde el sistema de salud era distinto”.

Actualmente, Lalli está anticoagulado y hace una “vida normal”. E invitó a todos a cuidarse y tomar los recaudos adecuados, pero sobre todo a unirse: “Hay tente que se la toma a tremendo, pero los que tenemos una patología así tenemos que pensarnos todos juntos”.