Cada 26 de marzo se conmemora a nivel global el llamado “Purple Day” o Día Mundial de la Concientización sobre la Epilepsia, una iniciativa que busca poner el foco en una condición neurológica que aún hoy está rodeada de mitos, desinformación y estigmas sociales.  

La fecha invita a reflexionar sobre la importancia de comprender esta enfermedad, que se manifiesta a través de crisis recurrentes y que afecta a millones de personas en todo el mundo. En Argentina, se estima que 1 de cada 100 personas convive con epilepsia, lo que evidencia la necesidad de generar mayor conocimiento y empatía en la sociedad.  

En ese marco, distintas ciudades del país impulsan acciones simbólicas para amplificar el mensaje. Una de las más visibles es la iluminación de edificios y monumentos emblemáticos con luz violeta, color que representa esta causa a nivel internacional. La iniciativa, promovida por organizaciones vinculadas a la salud, busca llamar la atención del público y recordar que la epilepsia no debe ser motivo de discriminación.  

Pero más allá del gesto visual, el objetivo central de la jornada es educativo: informar sobre qué es la epilepsia, cómo actuar ante una crisis y cuáles son los derechos de quienes la padecen. Especialistas y organizaciones coinciden en que gran parte de las dificultades que enfrentan las personas con esta condición no se deben solo a la enfermedad en sí, sino a la falta de información y a los prejuicios sociales.  

Además, la fecha busca fomentar la inclusión y el respeto, promoviendo una mirada más empática. Participar es sencillo: desde usar una prenda violeta hasta compartir información confiable o acompañar las campañas de concientización.

De esta manera, el Día Mundial de la Epilepsia se consolida como una oportunidad para visibilizar una problemática muchas veces invisibilizada y avanzar hacia una sociedad más informada, donde la comprensión reemplace al estigma.

La epilepsia es un padecimiento cerebral crónico no transmisible que afecta a personas de todas las edades, y que en todo el mundo afecta a unos 50 millones de personas lo que la convierte en uno de los trastornos neurológicos más comunes. El 24 de mayo es una de las fechas de conmemoración mundial, sumada a la del mes de febrero en otras regiones.

Según la OMS se estima que el 70% de las personas con epilepsia podrían vivir sin convulsiones si se diagnosticaran y trataran adecuadamente, aunque el riesgo de muerte prematura es hasta tres veces mayor que en la población general.

La epilepsia se caracteriza por convulsiones recurrentes, que son episodios breves de movimiento involuntario que pueden involucrar una parte del cuerpo o todo y en ocasiones se acompañan de pérdida de conciencia y control de la función intestinal o vesical.

Estas convulsiones se deben a descargas eléctricas excesivas en un grupo de células cerebrales que pueden producirse en diferentes partes del cerebro, con consecuencias que pueden ir desde episodios muy breves de ausencia o de contracciones musculares hasta convulsiones prolongadas y graves. La frecuencia de estos episodios también puede variar desde menos de una al año hasta varias al día.

Una convulsión por sí sola no significa que la persona sufra epilepsia, se estima que el 10% de las personas a nivel mundial tiene una convulsión a lo largo de su vida. La epilepsia se define por dos o más convulsiones no provocadas. La discriminación y el estigma social han rodeado a la epilepsia por cientos de años, y esto sigue hoy presente en muchos países y puede repercutir en la calidad de vida de las personas que tienen la enfermedad y de sus familias.

Signos y síntomas de la epilepsia

Las características de las convulsiones varían de persona a persona y dependen de en qué parte del cerebro comienza la alteración y luego de cómo se propaga. Hay síntomas temporales, como por ejemplo la pérdida del conocimiento o la conciencia, y alteraciones del movimiento, de los sentidos especialmente la visión, audición y gusto, estado de ánimo y otras funciones cognitivas.

Según las estadísticas, las personas con epilepsia suelen tener más problemas físicos como fracturas y hematomas a causa de traumatismos relacionados con las convulsiones y también tasas más altas de trastornos psicosociales, entre ellos ansiedad y depresión. Asimismo, el riesgo de muerte prematura en las personas epilépticas es hasta tres veces mayor que en la población general, registrándose las tasas más altas en los países de ingresos bajos y medianos y en las zonas rurales, donde se supone que están más lejos de medicamentos y tratamientos específicos.

Origen y causas de la enfermedad

La epilepsia no es una enfermedad contagiosa. Si bien muchos mecanismos de enfermedad subyacentes pueden conducir a la epilepsia, su verdadera causa aún se desconoce en aproximadamente el 50% de los casos de todo el mundo. Los orígenes de la epilepsia se dividen en: causas estructurales, genéticas, infecciosas, metabólicas, inmunológicas y otras desconocidas.

Entre ellas podemos agregar el daño cerebral por causas prenatales o perinatales (por ejemplo, hipoxia o traumatismos durante el parto, o bajo peso al nacer), también malformaciones congénitas o trastornos genéticos con malformaciones cerebrales asociadas; los traumatismos craneoencefálicos graves; aquellos accidentes cerebrovasculares que limitan la llegada de oxígeno al cerebro; las infecciones cerebrales como meningitis, encefalitis o neurocisticercosis; ciertos síndromes genéticos, y los tumores cerebrales.

Tratamiento de la epilepsia

Las convulsiones se pueden controlar y esa es la clave del tratamiento. Con la administración adecuada de medicamentos anticonvulsivantes, hasta un 70% de las personas con epilepsia podrían vivir sin convulsiones. Luego, después de dos años sin convulsiones, puede considerarse la posibilidad de suspender la medicación y para ello, se deben tener en cuenta los factores clínicos, sociales y personales pertinentes. Una etiología documentada de la crisis epiléptica y un trazado de electroencefalograma (EEG) anormal son los dos predictores más sólidos de la recurrencia de convulsiones.

Es posible diagnosticar y tratar a la mayoría de las personas con epilepsia en el nivel de atención primaria de salud sin necesidad de medios sofisticados.

Los proyectos piloto de la OMS han indicado que capacitar a los proveedores de atención primaria para diagnosticar y tratar la epilepsia puede reducir de manera efectiva la brecha terapéutica en esta enfermedad.

En tanto la cirugía puede ser beneficiosa en los pacientes que no responden bien a los tratamientos farmacológicos.

Trabajar en la prevención 

Se estima que el 25% de los casos de epilepsia son potencialmente prevenibles. La prevención de los traumatismos craneales, por ejemplo, reduciendo las caídas, los accidentes de tránsito y las lesiones derivadas de la práctica del deporte, es la forma más eficaz de evitar la epilepsia postraumática.

Una atención perinatal adecuada puede reducir los nuevos casos de epilepsia causados por lesiones durante el parto.

La administración de medicamentos y otros métodos para bajar la temperatura corporal de un niño afiebrado pueden reducir las probabilidades de convulsiones febriles.

La prevención de la epilepsia asociada a accidentes cerebrovasculares se centra en la reducción de los factores de riesgo cardiovascular, por ejemplo, a través de medidas de prevención o control de la hipertensión arterial, la diabetes y la obesidad, y la evitación del tabaquismo y el consumo excesivo de alcohol.

Las infecciones del sistema nervioso central son causa frecuente de epilepsia en las zonas tropicales, en las que están concentrados muchos de los países de ingresos bajos y medianos. La eliminación de los parásitos en esos entornos y la educación sobre cómo evitar las infecciones pueden ser un medio eficaz de reducir la epilepsia en todo el mundo, por ejemplo los casos debidos a neurocisticercosis.

Fuente: OMS

Alrededor de una de cada 100 personas en el mundo presenta un cuadro de epilepsia activa y más de un tercio de estos pacientes tienen convulsiones que no pueden ser controladas por los medicamentos anticonvulsivos, cuadro denominado epilepsia refractaria.

El principal objetivo del tratamiento en un paciente con epilepsia es lograr rápidamente el control de las convulsiones evitando los efectos adversos.

La dieta cetogénica (DC) ha demostrado ser una buena opción para disminuir o eliminar las convulsiones en pacientes con epilepsia refractaria mejorando así su calidad de vida. Siendo la mayoría de estos pacientes niños, una cuestión clave en su tratamiento con DC es la sintonía continua de las características dela dieta que consume en consonancia con el registro periódico de parámetros fisiológicos específicos, en un marco de fluida comunicación con el cuerpo de salud.

Se trata de una dieta estricta de alto contenido en grasas y baja en hidratos de carbono que puede reducir, y a veces hasta detener por completo, las crisis epilépticas. Se llama "cetogénica" porque fabrica cetonas en el cuerpo.

En este escenario las familias juegan un rol determinante ya que el tratamiento y seguimiento diario está en sus manos. Ellos son los responsables de registrar el número de convulsiones, la cetosis y la adherencia a la dieta, mientras que la puesta a punto para lograr el efecto terapéutico adecuado la lleva a cabo el equipo de DC compuesto por nutricionistas clínicos, neurólogos y dietistas.

Es una herramienta desarrollada en el entorno de la plataforma digital Cankado, por un equipo compuesto por profesionales de la salud del Hospital Garrahan, B-life: una empresa argentina de nutrición y la empresa de salud digital Cankado América Latina de reciente formación en el país.

La grabación de los parámetros del paciente se realiza a través de una aplicación descargable para pacientes para teléfonos celulares y tabletas o en un sitio web. De uso sencillo estas terminales le permiten al paciente registrar el nivel de cetonas, glucosa y el número de convulsiones durante el día. Además, permite al paciente registrar los medicamentos prescritos y la programación de un recordatorio personalizable para ayudar al usuario en la adherencia al tratamiento.

Todos los datos registrados y cargados por los pacientes pueden ser controlados en tiempo real por el cuerpo médico en un espacio web privado.

Después de una fase inicial de prueba en el Hospital Pediátrico de Buenos Aires, el uso de "MY Keto Life" está creciendo rápidamente siendo utilizado en ocho centros de salud ubicados en cinco provincias de la Argentina.