La asociación civil FibroChau Argentina, dedicada al acompañamiento de personas con fibromialgia, presentó un cronograma de propuestas para mayo, en el marco del Mes Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica. Se trata de actividades abiertas a la comunidad, con acceso libre y gratuito en su mayoría, que apuntan a la difusión, el acompañamiento y la mejora en la calidad de vida.

El calendario incluye prácticas de Chi Kung en Plaza España y en espacios cerrados, talleres terapéuticos orientados al bienestar físico y emocional, y acciones de visibilización como el encendido de luces violetas frente al Municipio, donde también se realizará entrega de material informativo y relevamiento de casos. Las actividades se desarrollarán en distintos puntos de la ciudad, con inscripción previa en algunos casos.

Entre las propuestas se destacan encuentros como “Camino de Valor”, enfocado en comprender el mensaje del cuerpo, “M.A.S. Más allá del síntoma”, orientado a cambiar la relación con el dolor, y “Volver al cuerpo con amor”, que trabaja desde una mirada energética y emocional. También se prevé la presentación de un suplemento específico sobre la temática, a cargo del doctor Gustavo Esteban, en fecha y lugar a confirmar.

Desde la organización explicaron que FibroChau funciona como un espacio de apoyo grupal con encuentros presenciales y virtuales, donde se abordan síntomas como dolor generalizado, fatiga, migrañas, problemas digestivos y niebla mental. La asociación fue fundada en 2024 por Laura María Bertero, quien tras atravesar la enfermedad impulsó este proyecto con un enfoque multidisciplinario que incluye alimentación, actividad física, terapias corporales y acompañamiento profesional.

El trabajo es sostenido por un equipo voluntario y profesionales de la salud, con un bono mensual sugerido, no excluyente, para cubrir gastos operativos. Desde FibroChau remarcaron que el objetivo es difundir información, generar comunidad y acompañar a quienes atraviesan la enfermedad, promoviendo la idea de que es posible mejorar la calidad de vida con un abordaje integral.

La asociación civil marplatense FibroChau invita a todas las personas que padecen de fibromialgia a sumarse a los dos encuentros mensuales que realizan en la Asociación Vecinos de Plaza Mitre, ubicada en Bartolomé Mitre al 2451. Cada primer y tercer viernes del mes, de 16 a 19, llevan adelante una reunión y en el medio suman actividades, como clases de yoga y chi kung.

En ese marco, su fundadora Laura Bertero pasó por Radio Mitre Mar del Plata, donde explicó que “la fibromialgia es una enfermedad que tiene que ver con un dolor crónico de más de 3 meses, fatiga y otros síntomas asociados, y que últimamente es diagnosticada con frecuencia”, aunque remarcó que “hasta a los médicos les cuesta entender cómo hoy en día se aborda”.

A su vez, agregó que “los dolores son de tipo neuroplásticos, en donde te duele no solamente el músculo, como puede ser un desgarro o una contractura muy fuerte, sino que se le suman dolores eléctricos, relacionados con el sistema nervioso central, los tendones y los nervios, que están funcionando porque si te hacen una evaluación clínica no sale ningún tipo de rotura ni nada”.

En su caso, la fundadora fue diagnosticada con fibromialgia “hace más de 15 años” y cuando le dieron el pronóstico le dijeron que “es una enfermedad crónica para toda la vida” por la que se tenía que “quedar tirada en una cama”.

Incluso, de acuerdo a su relato, para llegar al diagnóstico tuvo que pasar por incontables estudios y pruebas, que “siempre daban bien”, más allá de que debió dejar de ir a natación por los dolores que le provocaba la enfermedad. “Te hacen estudio de columna y te sale lo normal, nunca una lesión. Por eso es tan difícil la recuperación”, puntualizó.

Sin embargo, durante la pandemia comenzó a estudiar la afección crónica y con su investigación llegó hasta a especialistas de España, de quienes aprendió las terapias de reversión del dolor, lo que ahora aplica con su grupo FibroChau. “No me quise quedar tirada en la cama. Es que, además, si lo hacés te empezás a enfermar de otras cosas, o por la propia medicación que te dan. Ahora vamos a empezar este programa especial aplicado al grupo, que es de Encarna Espunya, porque en realidad el dolor lo tenemos como mal aprendido en el sistema nervioso”, expresó Bertero.

“Entonces, lo que tenemos que trabajar es reaprender a que los estímulos, tanto externos como internos, no nos provoquen ese dolor que te inhabilita. Soy docente también, trabajaba en la Malharro, y los mismos chicos se me acercaron para preguntarme qué me pasaba. Y trataba de disimular, pero es indisimulable. Hay gente que está postrada y no se puede mover”, comentó.

Por otra parte, en cuanto a sus causas, la referente del espacio señaló que se trata de “un desencadenante a partir del estrés, de situaciones muy traumáticas que te llevan a tener, como en algunos casos, un cáncer”.

Y si bien los especialistas aseguran que no existe una cura, manifestó que pudo “revertir todos los síntomas”, al nivel de que en dos semanas viajará a Buenos Aires para participar de un torneo nacional de natación. Este logro, según dijo, lo consiguió “con mucho esfuerzo y constancia”, pero “no es nada de fácil”.

“Sigo haciendo tratamiento y tengo cinco especialistas conmigo. Invertí todo en en mi propia salud y quise hacer un grupo. Tenemos ya una una asociación civil, que es abierta al público, gratuita y solamente se cobra una cuota. Y es abierta para todas las personas que tengan fibromialgia y no tengan a dónde ir”, concluyó.

En paralelo, una de las integrantes del grupo, Adriana, sostuvo que “fue una maravilla para todas, porque uno se siente muy invalidado y no tiene a nadie que te explique o te entienda”, pero “FibroChau es la contención, el poder hablar, el poder decir lo que realmente sentís y que el otro te entienda”.

“Realmente es eso, sumado a las actividades que tenemos. A mí me salvó la actividad física. Camino con bastones, hago natación y pilates. El grupo es importantísimo, porque es la contención y la protección. Cuando te sentís mal, hacés un llamado y cualquiera del está dispuesto a darte una palabra de aliento”, valoró.

La fibromialgia pertenece a un subgrupo de patologías denominadas síndromes sensitivos centrales, entre los cuales se incluye el síndrome de fatiga crónica, la migraña y cefalea tensional, el síndrome de intestino irritable, entre otros.

Se trata de un cuadro clínico que tiene como manifestación más importante al dolor.

El mismo se diferencia de otros dolores, dado que la actividad de ciertas neuronas es mayor y muchos estímulos pueden volverse dolorosos sin que exista ninguna lesión en los tejidos ni en el sistema nervioso. Además, las emociones y los pensamientos de cada persona condicionarán la intensidad del dolor, haciendo que éste se manifieste de manera diferente según el paciente.

El origen de dicha patología suele estar relacionado con una predisposición genética, algún trauma físico o emocional, infecciones, etcétera.

Es importante reconocer que estas situaciones no desencadenan la enfermedad, sino que pueden precipitarla en una persona con cierta vulnerabilidad en la respuesta al estrés.

Uno de los factores ambientales más influyentes en su origen es el estrés crónico. Los pacientes que poseen fibromialgia suelen experimentar, además de dolor, insomnio, ansiedad y depresión en hasta un 60%.

“Esta condición afecta generalmente las diferentes áreas en las cuales el paciente se desarrolla: su ámbito laboral, social y familiar, al presentar falta de concentración, problemas para conciliar el sueño y un dolor constante que interfiere en el desarrollo de su vida cotidiana”, explica la Dra. Jesica Fischer, médica psiquiatra.

“Si bien la evolución de la enfermedad es crónica y por el momento no existe un tratamiento curativo, la calidad de vida del paciente y su pronóstico puede mejorar notablemente si se lo diagnostica precozmente y se le brinda un tratamiento interdisciplinario adecuado”, agrega la especialista.

El diagnóstico es eminentemente clínico y puede que lleve varios años, ya que esta disfunción psiconeuroinmunoendócrina no se expresa en un análisis de sangre o una resonancia magnética, es por ello que una consulta precoz es importante.

Algunos de los signos ante los cuales se debe estar alerta para poder identificarla son: agotamiento o fatiga, trastornos del sueño, trastornos cognitivos, dolor muscular, rigidez o debilidad corporal, sensibilidad ambiental (como la intolerancia a luces brillantes y ruidos), cefaleas, entumecimiento, mareos, entre otros.

El dolor suele hacerse presente por más de 3 meses y comprometer ambos lados del cuerpo, por encima y por debajo de la cintura. Además, no suele ceder con reposo y empeora con el estrés y los cambios climáticos.

Por su parte, el Síndrome de Fatiga Crónica se caracteriza por producir un agotamiento extremo de más de 6 meses de evolución y presentar una dificultad al momento de recuperar energía tras realizar un esfuerzo, que puede ser de diferente grado, sin poder resolverlo mediante el descanso. De este modo, lleva a que el paciente sienta fatiga persistente, acompañada de síntomas inespecíficos, que comprometen la realización de sus actividades sociales, laborales y educativas.

“Para el tratamiento es recomendable trabajar con diferentes disciplinas y métodos, tales como la Terapia cognitivo-conductual, el Mindfulness, la Kinesiología, entre otras. Además, realizar ejercicios aeróbicos, de fortalecimiento muscular y de estiramiento o flexibilidad, junto a técnicas de relajación, podrá aliviar la tensión muscular y reducir la ansiedad”, menciona la Dra. Fischer.

Asimismo, agrega: “Los antidepresivos y los antiepilépticos pueden ayudar, en algunos casos, a reducir el dolor, mejorar el sueño, la calidad de vida, y disminuir la fatiga”.

La profesional aclara que la actividad física debe incorporarse lenta y progresivamente, ya que realizar cualquier ejercicio de forma brusca puede ser contraproducente. Y concluye: “Es de suma importancia brindar información clara a nuestros pacientes, psicoeducar, con el fin de adquirir un rol activo en su padecer, ya que la solución no es la toma de un fármaco solamente, se debe realizar un abordaje interdisciplinario y lograr cambios de hábitos, incluyendo la nutrición”.