La Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) comenzó con la campaña de detección de psoriasis y artritis psoriásica en Mar del Plata con el objetivo de generar conciencia, prevenir y mejorar el diagnóstico temprano de esta enfermedad.

Este miércoles y jueves podrán encontrar el móvil hasta las 17 frente a la Catedral. Para participar hay que pedir turno en la web www.aepso.org o llamando al teléfono 0800 – 2223776. 

Al respecto, Silvia Fernández Barrios, referente de la organización, contó en diálogo con El Marplatense que “no sé lo que es no tener psoriasis, pero no la padezco. Yo siempre hago una gran diferencia entre tenerla y padecerla, la última palabra refiere a como te complica tu vida de todos los días y por suerte eso no me pasa hace muchísimos años”. 

Por eso, recordó que “hace casi 20 años fundé AEPSO porque un día me enfrenté a no poder pagar la medicación y llorando le pregunté a mi médico quién defiende a las personas con psoriasis y el me dijo nadie, hacelo vos”. 

A partir de ese momento, “amo esto que hago, estoy en el comité mundial que tiene su sede en Estocolmo y lo que hacemos en Argentina es quitarle las piedras del camino a las personas que tienen psoriasis y a sus familias”. 

Respecto a la campaña, señaló que “estamos con los médicos del Alende y algunos consultorios privados que donan su tiempo, vienen a hacer la detección y la verdad que es maravilloso porque lo que hacemos acá es diagnosticar gente que nunca ha sido detectada”. 

Hasta el momento, “hemos estado en Santa Fe, Córdoba, Posadas, ahora nos vamos a Neuquén, y lo que vemos es que un 28% de personas que no sabían que tenían artritis psoriásica. Estaban con dolor, tenían algunas de sus articulaciones complicadas y por suerte ya empiezan con su tratamiento”. 

Asimismo, comentó que “ayer vino muchísima gente a la charla de pacientes, nosotros lo ponemos en todos lados y la verdad es que se acercan porque tienen mucha necesidad de hacerlo. Vos ahora buscás ver a un médico en un hospital o un consultorio privado y te dicen dentro de dos meses y acá es inmediato”. 

Para ser atendidos, “sacan turno por internet, hay una plataforma desde nuestra página, los médicos donan su tiempo y ningún paciente queda a la deriva porque son médicos de su propia ciudad que están entrenados para detectar y tratar bien la enfermedad”. 

Sobre el impacto de afección en la vida de las personas, explicó que “no es lo mismo tener 20 que tener 70 años, pero el impacto es muy grande. Cuando sos joven crees que toda tu vida va a estar muy complicada, yo siendo aún una enferma grave trabajé en televisión, tuve éxito, pensé que nadie me iba a querer y lo hicieron un montón, es decir que todas las cosas que creemos que no nos van a pasar, finalmente la vida corre y uno va amoldándose a los problemas que tiene”. 

Como ejemplo, señaló que “uno de los shocks más grandes de las personas es ponerse un traje de baño y salir a la playa, sin embargo en esos segundos de valentía donde te animás a que los demás te vean con sus escamas, a partir de ahí ya sos una persona libre”. 

Por último, resaltó que “para que esto suceda mucha gente de Mar del Plata puso su granito de arena. Desde el Intendente para abajo, la secretaria de salud, los médicos, la Provincia, hubo una buena predisposición de todos. Es algo que suma para la ciudad y acá vemos la trinchera, ves lo que pasa, los problemas que tienen y qué cosas se deben hacer para solucionarlo”. 

Como parte de una iniciativa organizada por la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) para acercar el diagnóstico de la psoriasis y la artritis psoriásica a todo el país, se realizarán las siguientes actividades:

El martes 3 de septiembre será la charla abierta para pacientes y familiares en el Centro Médico Mar del Plata (San Luis 1978), a las 19 horas.

Los días miércoles 4 y jueves 5 de septiembre, detección gratuita en un camión sanitario ubicado en la Basílica de los Santos Pedro y Cecilia (Mitre Diagonal Centro 1780, Bartolomé Mitre 1724), a cargo de dermatólogos y reumatólogos de la ciudad.

La Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), llevará a cabo una campaña de detección gratuita de enfermedad psoriásica en la ciudad de Mar del Plata con el objetivo de concientizar y mejorar el diagnóstico temprano de esta enfermedad. Quienes identifiquen tener síntomas, podrán solicitar un turno gratuito a través de la web www.aepso.org o llamando al 0800 222 3776 de 9 a 16 horas.

El camión sanitario de AEPSO se ubicará en la Basílica de los Santos Pedro y Cecilia y funcionará los días miércoles 4 y jueves 5 de septiembre de 9 a 17 horas. Esta iniciativa se realiza con el apoyo de Novartis Argentina.

“El objetivo de esta campaña de detección es llegar a todos esas personas que padecen esta enfermedad y que tal vez lo desconocen, a quienes no se la han detectado, que no se tratan hace mucho tiempo o que no están conformes con su tratamiento. A su vez, intentamos reforzar y dar a conocer la importancia que tiene no abandonar las consultas médicas porque esto impacta directamente en el curso de la enfermedad” expresa Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO. “Sabemos que existen muchas personas subdiagnosticadas y subtratadas, y eso conlleva muchos riesgos. Hay que evitar que las personas lleguen a la discapacidad por algo que no fue tratado en tiempo y forma. Es fundamental el diagnóstico y el tratamiento para el control de la enfermedad y, por lo tanto, de sus posibles consecuencias” agrega.  

La enfermedad psoriásica es una dolencia crónica no contagiosa del sistema inmunológico que puede afectar no solo a la piel (psoriasis) sino también a las articulaciones (artritis psoriásica). Cuando esto sucede a nivel de la piel, la enfermedad genera lesiones de distinta gravedad y aspecto. Son habituales síntomas como picazón, descamación o dolor, manifestándose en forma de placas de piel enrojecida, cubiertas de escamas blanquecinas.  Sin embargo, algunos de los pacientes con psoriasis pueden desarrollar otros síntomas asociados a la artritis psoriásica como hinchazón, dolor articular y dificultad en el movimiento. Se estima que 3 de cada 10 personas con psoriasis también podrían desarrollar inflamación y dolor en las articulaciones, afección que tiene que ser tratada por reumatólogos.

La principal manifestación de la enfermedad a nivel de la piel incluye placas enrojecidas, cubiertas de escamas blanquecinas. A nivel articular, los principales síntomas de la enfermedad incluyen dolor e inflamación de las articulaciones, rigidez y dolor matinal, inflamación que hace ver los dedos de las manos y pies como si fueran salchichas, alteraciones a nivel de las uñas y fatiga generalizada.

Muchas veces el diagnóstico de esta enfermedad continúa siendo un desafío y la mayoría de los pacientes debe consultar a más de un profesional hasta arribar al diagnóstico preciso. El trabajo multidisciplinario es clave a la hora de abordar la enfermedad. “Esta enfermedad es compleja ya que no solo afecta a la piel, sino que también puede afectar a las articulaciones, por lo tanto, debe ser tratada multidisciplinariamente”, afirma la doctora Paola Piassalle, jefa de Unidad de Internación y Consulta HIGA Mar del Plata y diplomada universitaria en Psoriasis (MP 93525); y agrega “La importancia del diagnóstico temprano desde el punto de vista dermatológico es disminuir los efectos negativos que produce la inflamación a nivel sistémico y evitar que se exacerben las comorbilidades. Por otra parte, los diagnósticos tempranos evitan la mala calidad de vida que atraviesan los pacientes y se evita el daño articular a futuro”.

“Los pacientes que ven comprometidas sus articulaciones pueden tener dolor, rigidez y tumefacción en las mismas, principalmente matutino. También se puede presentar como trastornos en los tendones, denominado entesitis, o pueden tener uno o más dedos de la mano o los pies hinchados y enrojecidos como "dedos en salchicha” llamado dactilitis. Esta patología se encuentra, además, muy frecuentemente asociada a la obesidad y a trastornos cardio metabólicos” explica la Dra. Carolina Iturralde, Jefa de Unidad del servicio de reumatología del Hospital Interzonal de Mar del Plata (MP 94409). La enfermedad psoriásica, cuando no se trata correctamente, tiene un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes. Es un proceso inflamatorio generalizado que puede desencadenar discapacidad e interferir con las actividades de la vida cotidiana. Además, sus manifestaciones en la piel pueden ocasionar vergüenza en quienes la padecen, generando un fuerte impacto psicológico.  

“Siempre tuvimos el sueño de poder recorrer el país con nuestro camión sanitario para acercarles a los pacientes esa primera línea de atención, para que aquellos que sean diagnosticados puedan luego hacer un seguimiento de su cuadro con los profesionales de la zona y siempre estaremos desde AEPSO para asesorarlos, acompañarlos y brindarles apoyo”, concluye Fernández Barrio.

Charla para pacientes

En su paso por Mar del Plata, autoridades de AEPSO realizarán una charla gratuita y abierta para pacientes con enfermedad psoriásica y sus familiares, junto con médicos referentes locales. La misma tendrá lugar el martes 3 de septiembre a las 19 en el Centro Médico Mar del Plata (Calle San Luis 1978) El objetivo será brindarles información sobre su enfermedad y herramientas eficaces para la prevención de sus comorbilidades.

Acerca de AEPSO

AEPSO, Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis, es una organización sin fines de lucro creada en el 2005 por personas con psoriasis y artritis psoriásica para ayudar a las personas que también la padecen y sus familiares. Las más de 46.000 personas que se han contactado con AEPSO han recibido contención para ellos y sus familias a través de la línea gratuita nacional 0800, asesoramiento legal, grupos y apoyo psicológico, acceso a las medicaciones y permanente información actualizada. AEPSO es miembro activo de IFPA, Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis y miembro fundador de LATINAPSO, Red Latinoamericana de Psoriasis, estando también en permanente contacto con los centros de investigación más avanzados del mundo.